Una Smith | 17 Aug 07:02 2007
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[TFD] Administrivia: followups


Hrm.  I used the References: header with message ids of prior posts,
and that should have put my new post in the relevant thread.  But it
didn't.  So next time I will use the In-Reply-To: header.

	Una

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Una Smith | 17 Aug 06:58 2007
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[TFD] My SCT baby, followup


Veronica's question (why can't I get the MRI scan locally?) made me
think all over again, and now I have learned there is an MRI machine
at our tiny local hospital.  My mind boggles.  Could they possibly
scan my baby?  I know she requires an extra small sensor plate, and
I suppose the sedation/anesthesia might be too risky in such a small
hospital...but there is no harm in asking questions.  Hm.

Meanwhile, I have some good news.  My baby's July AFP tumor marker
went down!!!  That is the first decrease relative to the curve for
"normal" babies her age, since December.  I just hope the August
result is down too.  It is time already for the August blood draw.

	Una

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Una Smith | 17 Aug 06:48 2007
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[TFD] Re: je me lance


Here is Chrystelle's post, translated via cucumis.org into English:

--begin translation--
Subject: Here goes

I'm having a few difficulties communicating with all of these languages.

As I've already told you, Lucas was born with a very big SCT, with an
internal and an external portion. The damage caused by the tumour are a
very altered left kidney and a neurogenic bladder, he has a continent
catherizable stoma (Mitrofanoff) in order to empty it every three hours;
injections of botulinum toxin every eight months help the latter grow,
allowing a lengthy postponement of the enterocystoplasty [a surgical
bladder augmentation -Una]. We're in a calm period for the moment, he's
had ten operations in 11 years.
--end translation--

Here is Myriam's reply, also translated via cucumis.org into English:

--begin translation--
Subject: Little Lucas

I WISH YOU lots of courage, so this means that Lucas is about 11 years
old. What's the botulinum toxin for? and his bladder that you have to
empty? every 3 hours!!!
--end translation--

Botulinum toxin has several uses relevant to neurogenic bladder.  I am
not sure precisely which one applies to little Lucas, but it sounds like
(Continue reading)

myriam kadio-morokro | 1 Aug 00:06 2007
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[TFD] Re: je me lance


JE TE SOUHAITE beaucoup de courage ,donc ca ve dire qur lucas a 11 ans ,a peu pres?a koi sert la toxine
botulique? et la vessie que tu dois vider ? tte les 3 heures!!!!

myriam

----------------------------------------
> Date: Tue, 31 Jul 2007 23:40:23 +0200
> To: ptitlu24 <at> yahoo.fr; teratoma-free-discussion <at> googlegroups.com
> Subject: [TFD] Re: je me lance
> From: ruthkt <at> wanadoo.fr
> 
> 
> Salut Chrystelle
> 
> C'est vrai que ça déboussole un peu au début, mais je suis sure que nous  
> allons nous habituer.  Comme tu dis, l'important c'est de se lancer.
> 
> C'est intéressant d'utiliser le botox pour repousser l'entéroplastie de  
> Lucas plus tard.  Ca marche bien comme système?
> 
> Je vais faire traduire ton message par cucumis (notre site "partenaire"  
> pour la traduction), puis je posterais ces traductions en dessus de ton  
> original.
> 
> Bisous
> Ruth
> SCT Survivor (1962)
> -- 
> Utilisant le client e-mail révolutionnaire d'Opera :  
(Continue reading)

chrystelle bouveyron | 31 Jul 21:38 2007
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[TFD] je me lance

j'ai un peu de mal à communiquer avec toutes ces langues !!
Comme je vous l'ai déja raconté, Lucas est née avec un TSC trés gros a composante interne et externe, les traumatisme causé par la tumeur à ce jour sont un rein gauche trés altéré, et une vessie neurologique, il a une stomie continente (mitrofanoff), pour vider celle çi toute les trois heures, des injections de toxine botulique tous les 8 mois lui permettent une croissance de celle-çi afin de repousser au maximum l"entéroplastie....Nous sommes dans une periode calme, il a eu dix opérations en 11 ans.
chrystelle

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una.smith | 30 Jul 16:23 2007
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[TFD] My SCT baby, followup


(English original;  French, Spanish and German translations courtesy of cucumis.org!  --Una)

Thank you, Amber, for prompting me to check in and give you all an update. It has been a while.

We encountered so many problems with our baby's followup care "at home" that we decided to return to Boston,
thousands of miles away. At Childrens Hospital Boston (CHOB), the Advanced Fetal Care Center manages
several fetal sacrococcygeal teratomas (SCTs) per year, and I suppose CHOB sees additional teratoma
patients. Oncology is literally next door, at the Dana Farber Cancer Institute.

Needing appointments on short notice but not being an emergency, we were put on waiting lists for
last-minute openings: first the MRI, some blood work and other tests, then consultations with our
surgeon and our oncologist. To get all that accomplished, we allowed 3 weeks and we needed all 3 weeks,
although we spent just 5 days visiting the hospital complex. DH was able to "telecommute" to work on some
days, so he did not need to use 3 weeks of sick leave.

Our baby's MRI (pelvis and abdomen) showed "postoperative changes" where her SCT used to be, and her AFP
tumor marker was again a little worse. So there is no obvious tumor but the AFP raises the "index of
suspicion" that we are dealing not just with teratoma, but also with endodermal sinus tumor. Watch and
wait is really hard, but I am thankful that our situation is not worse.

Given the expense, time, and effort involved in our traveling to Boston for each MRI, our plan now is to
repeat the MRI only every 6 months, unless there is a pressing need to return sooner, while checking the AFP
every month. I am waiting anxiously for the July AFP result.

   Una

mom to 9 month old girl, born  <at>  40w, neonatal surgery x 7cm Altman III SCT w coccyx, grade 1 immature teratoma,
AFP suspicious, WAW

~~~

Merci Amber de m'avoir poussé à reprendre contact et vous donner, à tous, les dernières nouvelles.
Cela fait un bail.

On a rencontré tellement de problèmes avec la surveillance médicale "locale" de notre bébé qu'on a
décidé de retourner à Boston,à des milliers de kilomètres d'ici. À l'Hôpital des Enfants de
Boston (CHOB), l'Advanced Fetal Care Center soigne plusieurs tératomes sacrococcygiens (SCT)
foetaux chaque année, et je suppose que le CHOB s'occupe d'autres patients présentant des tératomes .
L'oncologie est vraiment avoisinante, au "Dana Faber Cancer Institute".

Comme nous avions besoin de rendez-vous fixés peu de temps à l'avance, sans que cela soit urgent, on nous a
mis sur des listes d'attente pour des désistements de dernière minute: D'abord l'IRM, des analyses
sanguines et d'autres examens, ensuite des consultations auprès de notre chirurgien et oncologue.
Pour réaliser tout cela, on s'était donné 3 semaines et on a eu besoin de l'intégralité de ces 3
semaines, bien qu'il ne nous ait fallu que 5 jours de visites à l'hôpital. Mon cher mari a pu communiquer
à distance avec son travail pendant quelques jours, donc il n'a pas eu besoin de ses 3 semaines de congé-maladie.

L'IRM (pelvis et abdomen) de notre enfant montrait des évolutions post-opératoires à l'endroit où
son SCT se trouvait, et son marqueur tumoral AFP avait encore sensiblement empiré. Pas de tumeur
apparente, mais les AFP élevés induisent à un principe de précaution, puisque nous somme peut-être
en présence, non seulement d'un tératome, mais aussi d'une tumeur du sinus endodermique. Regarder et
attendre est vraiment difficile, mais je suis reconnaissant que notre situation ne soit pas pire.

Étant donné les dépenses, le temps et l'effort investis dans nos voyages à Boston pour chaque IRM, on a
l'intention de ne répéter l'IRM que seulement tous les 6 mois, à moins que nous n'ayons un besoin urgent
d' y retourner plus tôt, tout en vérifiant les AFP chaque mois. J'attends le résultat des AFP de juillet
avec anxiété.

   Una

maman d'une petite fille de 9 mois, née à 40 sa, chirurgie néonatale d'un tératome sacrococcygien
immature, Altman type III, stade 1, AFPs suspects, sous surveillance...

~~~

Gracias, Amber, por haberme animado a registrarme y a teneros a todos al tanto de las últimas noticias. Ha
pasado mucho tiempo.

Nos hemos encontrado con tantos problemas con el seguimiento sanitario "a domicilio" de nuestro bebé que
hemos decidido volver a Boston, a miles de kilómetros de distancia. En el Hospital Infantil de Boston
(CHOB en inglés), el Centro de Cuidados Avanzados del Feto se encarga de varios teratomas
sacrococcígeos fetales (SCTs en inglés) al año, y supongo que el CHOB atiende a otros pacientes
aquejados de teramoma. La unidad de Oncología queda literalmente en la puerta de al lado, en el Instituto
del Cáncer Dana Farber.

Al necesitar citas con poca anticipación, pero no tratarse de una urgencia, nos pusieron en lista de
espera de última hora: primero la resonancia magnética nuclear (MRI en inglés), algunas pruebas de
sangre y de otro tipo, luego consultas con nuestro cirujano y con nuestro oncólogo. Para poder completar
todo esto, previmos tres semanas y nos hicieron falta las tres semanas enteras, aunque sólo pasamos
cinco días visitando el complejo hospitalario. Mi querido marido consiguió "trabajar a distancia"
algunos días, así que no tuvo que estar tres semanas de baja por enfermedad.

El MRI de nuestro bebé (pelvis y abdomen) mostró "cambios postoperatorios" donde se situaba su SCT, y su
marcador tumoral Alfa-fetoproteína (AFP) estaba de nuevo algo peor. Así que no hay evidencia de tumor,
pero la AFP aumenta los "indicios de sospecha" de que no estamos sólo ante un teratoma, sino también ante
un tumor del saco vitelino. La vigilancia periódica sin tratamiento es muy dura, pero me siento
agradecida porque nuestra situación no va a peor.

Dados los gastos, el tiempo y los esfuerzos que nos exige el viajar a Boston para cada MRI, ahora tenemos
planeado repetir el MRI sólo cada seis meses, a menos que haya una necesidad apremiante de volver antes,
mientras tanto haremos un chequeo del AFP cada mes. Espero con ansias los resultados del AFP de julio.

   Una

Mamá de una niña de nueve meses, nacida en 40w, cirugía de neonatos x 7 cm Altman III SCT con teratoma
inmaduro de grado 1 en el coxis, sospechas de AFP, y en vigilancia periódica sin tratamiento.

~~~

Danke Dir, Amber, mich eingeladen zu haben, um Euch auf dem Laufenden zu halten. Es ist schon eine Weile her.

Wir haben mit unserer Baby-Betreuung "zu Hause" in der Folge so viele Probleme angetroffen, daß wir uns
entschlossen haben, nach Boston zurückzukehren, das tausende Meilen von hier liegt. Im
Kinder-Krankenhaus von Boston (CHOB), bewältigt das Hochentwickelte Fötale Vorsorge-Zentrum
jährlich einige fötale Steißbeinteratome (SCTs) und ich vermute, dass das CHOB noch mehr
Teratome-Patienten bekommen wird. Die Onkologie ist buchstäblich nebenan, am "Dana Farber Krebs-Institut".

Weil wir kurzgefasste Bestellungen benötigen, aber kein Notfall waren, wurden wir auf die Warteliste
für Last-Minute-Auflösungen gesetzt: Erst die MRT (Magnetresonanztomographie), manche
Blutuntersuchungen und andere Tests, dann eine ärztliche Beratung mit unseren Chirurgen und unserem
Onkologisten. Um mit dem ganzen fertig zu werden, erlaubten wir drei Wochen und wir benötigten die
ganzen drei Wochen, obwohl wir nur fünf Tage im Krankenhaus verbrachten. Mein lieber Ehemann schaffte
es, via Telearbeit an manchen Tagen zu arbeiten, somit mußte er sich nicht drei Wochen krankmelden.

Die MRTs unseres Babys (Becken und Bauch) zeigten "nachoperative Veränderungen", wo ihr
Steißbeinteratom war und ihr AFP-Tumormarker (Alpha-1-Fetoprotein) war wieder etwas schlechter.
Das bedeutet, daß kein deutlicher Tumor da ist, aber der AFP erhöht den "Verdachtanzeiger", soda´ss
wir nicht nur mit Teratomas zu tun haben sondern auch mit "Entodermen Sinus-Tumoren". Zusehen und warten
ist wirklich schwer, aber ich bin dankbar, daß unsere Situation nicht schlimmer ist.

Unter Berücksichtigun der Kosten, Zeit und Anstrengung, die man für die Reisen nach Boston für jede MRT
aufwendet, planen wir nun, es nur alle sechs Monate zu wiederholen, es sei denn es eilt, dass man früher
zurückfahren muss, während man den AFP jeden Monat prüfen muß. Ich warte ängstlich auf die
AFP-Ergebnisse des Juli.

   Una

Mutter eines neun Monate alten Mädchens, geboren 40W, frühkindliche Arztpraxis X 7cm Altman III SCT w
coccyx, unreifes Teratom, 1 Grades, AFP-verdächtig, WAW

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Una | 22 Jul 18:25 2007
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[TFD] What is a "cure"?


Greetings TFDers,

Below is the abstract of a new paper that may be of interest to you.

	Una

Eur J Cancer. 2007 May 30

Long term survivors of childhood cancer: Cure and care --- The Erice Statement.

Haupt R, Spinetta JJ, Ban I, Barr RD, Beck JD, Byrne J, Calaminus G, Coenen E, Chesler M, D'Angio GJ, Eiser C,
Feldges A, Gibson F, Lackner H, Masera G, Massimo L, Magyarosy E, Otten J, Reaman G, Grazia Valsecchi M,
Veerman AJ, Penn A, Thorvildsen A, van den Bos C, Jankovic M; the International
Berlin-Frankfurt-Münster Study Group Early and Late Toxicity Educational Committee (I-BFM-SG ELTEC).

Epidemiology and Biostatistics Section, Gaslini Children Hospital, Genova, Italy.

The number of subjects that have successfully completed treatment for a cancer diagnosed during
childhood and are entering adulthood is increasing over time. Members of the International
Berlin-Frankfurt-Munster (I-BFM) Early and Late Toxicity Educational Committee (ELTEC) invited 45
paediatric cancer experts (representing oncologists, psychologists, nurses, epidemiologists,
parents, and survivors) from 13 European countries (with five additional experts from North America) to
Erice, Sicily (from October 27 to 29, 2006) to discuss the circumstances in which the word 'cure' should be
used when speaking about children with cancer, and when and why continuing follow-up and care may be
required. The objective of the gathering was to generate from the personal and professional experience
of the participants an overview statement of the group's philosophy of cure and care of survivors of
childhood cancer. The ten points reflect what the group considers essential in the survivors' cure and care.

PMID: 17543517

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Una Smith | 8 Jul 22:25 2007
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[TFD] Administrivia: newsgroup


Dear TFD, 

We now have a gateway to a Usenet-style newsgroup!  Stay tuned...

	Una

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